2024年夏天,患有进行性肌营养不良症(DMD)的淄博男孩董昊轩以645分的成绩考入山东大学,感动全网。大家都说他创造了奇迹,但奇迹的背后,离不开董昊轩的母亲侯敏日复一日的坚守和陪伴。
“现在的每一天都是惊喜”
初冬时节,在山东大学中心校区,经常会看到一对母子的身影:一个开着电动轮椅的少年走在前面,他的母亲紧随其后,眼睛一刻也不离开他的儿子。
董昊轩和侯敏来到山东大学已有三个月。从得知董昊轩被山东大学录取的那一刻,侯敏就开始为新的陪读生活做准备。在学校的允许下,侯敏带着董昊轩和妹妹一起住进了学校宿舍,每天早上,侯敏都早早起床,做好早饭,帮董昊轩穿衣服、洗漱,喂饭,一切都收拾妥当后,再背起比她还重的董昊轩,一步步挪到门外的电动轮椅上。侯敏说:“现在比以前轻松很多了,昊轩刚到大学时,奥运冠军送了这辆电动轮椅,他高兴坏了,跟我说‘妈妈我终于可以脱离你了’。”
将儿子送进教室后,侯敏就去外面等待董昊轩下课。“大学的生活比高中要轻松很多,课也少了些,昊轩没有之前那么累了。”侯敏笑着说。
“轻松”只是相对侯敏之前的生活来说。现在,她依然要寸步不离地陪在儿子身边,要给他做全身按摩,每次需要两个小时左右,每天晚上还要起床不下10次。“昊轩不能长时间一个姿势躺着,得给他翻翻身。”侯敏说。
在没课的时候,侯敏会陪着董昊轩逛逛校园,偶尔还会去参加社团活动。对于侯敏来说,现在儿子已经19岁了,她不知道未来会如何,但会珍惜现在,对于他们来说,每度过新的一天都充满惊喜。
成为孩子最坚实的依靠
现在的侯敏总是笑着,给人一种积极乐观的感觉,其实在董昊轩刚刚确诊进行性肌营养不良症(DMD)的时候,侯敏感觉天都塌下来了……
董昊轩1岁8个月时,侯敏发现儿子走路很容易摔倒,后来连抬手、拿东西这样简单的动作都变得吃力。于是,夫妻俩带着儿子到医院检查,诊断结果显示儿子患有进行性肌营养不良症(DMD),“这种罕见病目前尚无根治的方法,随着病情发展,行动能力会渐渐消失,丧失生活自理能力,当时医生预言孩子可能活不到18岁。”回忆着曾经,侯敏满眼悲伤。
这个消息对于侯敏和丈夫来说犹如晴天霹雳。看着年幼的儿子,侯敏满眼含泪,但她知道,自己不能倒下,作为妈妈,她必须成为孩子最坚实的依靠。
从那时起,侯敏辞去了工作,全心全意地陪在儿子身边。董昊轩日常的洗漱、穿衣、喂饭……都需要侯敏帮助才能完成。此外,侯敏每天要带着董昊轩去医院做康复训练,每当董昊轩坚持不下去的时候,侯敏总是会及时给予鼓励,因为她知道妈妈对于孩子来说,是最具安全感的存在。
儿子的时间就是她的时间
到了该上学的年纪,侯敏和丈夫辗转多个学校,最终找到一所离家偏远、愿意接收董昊轩的农村小学。侯敏知道,昊轩在学校里肯定会遇到各种各样的困难,但她语气坚定:“既然昊轩想上学,那我们当然要满足他。”
自此,侯敏开启了与儿子“零距离”的陪读生活。而董昊轩也深知妈妈的不易,他非常热爱学习,并以优异的成绩作为回馈。侯敏说,看到儿子能做自己喜欢的事情,她是打心眼里高兴。
转眼间,董昊轩步入高中,学业紧张的同时,他的病情也伴随着年龄的增长出现恶化。日常里,董昊轩只有2根手指可以动,所有行为几乎都需要妈妈的帮助,书看完一页侯敏就帮他翻下一页,字写完一个侯敏再把他的手挪到下一个字的位置继续写……董昊轩高中语文老师王秋雨回忆说:“侯敏几乎没有自己的时间,儿子的时间就是她的时间。”
高考成绩公布的那一天,董昊轩和侯敏早早地就守在了电脑前。当看到成绩的那一刻,两人激动得热泪盈眶。
现在,侯敏一家都在济南陪读。之前在淄博居住时邻居每次提起她,都会感叹她作为母亲的伟大。但侯敏说:“我相信每位母亲都爱自己的孩子,对我来说,只要昊轩快乐,那这一切就都是值得的!”
侯敏始终用微笑面对生活,用实际行动诠释“母爱如山”的含义,她十九年如一日,用爱与坚持给了儿子一个美好的未来,也给予了更多罕见病家庭以鼓舞和力量。
(全媒体记者张滕飞)
编辑:孙鹏
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