淄博新闻网首页- 读报- 视频- 新闻- 时评- 财经- 教育- 科技- 艺术- 房产- 吃喝玩乐- 汽车- 警界- 文学- 图文- 推荐- 曝光- 专题- 小记者- 健康- 金融- 便民- 社区
淄博女3岁孩身患11种疾病 为救孩子患病家人放弃治疗
2015-09-29 09:55:13 作者:
字号:   打印

 

 

  淄博新闻网讯(记者 王雪 摄影记者 李秀春)从出生2个月开始查出患脓毒血症导致多脏器损伤、脑瘫、癫痫等7种疾病,2岁零9个月大的小姿翧现在每天靠各种药物维持着生命,本该在父母怀中享受无限关爱的年纪,却经受着连成年人都无法忍受的病痛折磨。9月24日,当记者接到求助热线走进临淄区皇城镇南卧石村郭姿翧的家中时,这个家庭的多灾多难和贫困无助超出了所有人的预想:小姿翧的爷爷患帕金森综合症和脑血栓卧床不起;姥姥患腹部肿瘤放弃治疗于2013年去世;姥爷做过胃穿孔手术不能从事重体力劳动;小姨患先天性心脏病、血小板白细胞异常、急慢性心内膜炎;母亲患贫血和严重的神经衰弱……

 

  七口之家五人身患重病 为救孩子家人放弃治疗

 

  几天前,记者接到临淄区皇城镇南卧石村村民李红的求助热线,希望好心人能够帮助一下未满3周岁的女儿郭姿翧。“孩子从生下来60多天就开始生病,先后诊断出患脓毒血症合并多脏器损伤、脑瘫、癫痫、肺炎、心脏功能不好等多种疾病,经过治疗有一些改善,一直靠药物维持。2013年,医生建议给孩子进行干细胞移植手术,为了保存脐带血,又生了郭姿翧的弟弟,却最终因为交不起1万多元的储存费用没能保存下。最近姿翧的身体情况急转直下,家里早已花光了积蓄,还欠了十几万元债,实在没有办法,只能通过媒体求助好心人。”

 

 

可爱的小姿翧被妈妈抱在怀里

 

 

  2013年,小姿翧查出患有脓毒血症合并多脏器损伤、癫痫、肺炎、轮状病毒肠炎、卵圆孔未闭、脐疝、发育落后等7种疾病。

 

  2013年3月6日,出生仅2个月零6天的小姿翧突然发起高烧,家人赶紧抱着她到临淄区人民医院就诊,未曾料想的是,这一查竟查出尚在襁褓中的小姿翧患有脓毒血症合并多脏器损伤、癫痫、肺炎、轮状病毒肠炎、卵圆孔未闭、脐疝、发育落后等7种病症。看着诊断书上这些听也没听说过的疾病名称,一家人犹如遭受五雷轰顶,陷入了焦虑和无助。

 

  姿翧的奶奶已经去世,爷爷也身患帕金森综合症和脑血栓,常年卧床。为方便照顾孩子,李红便带着姿翧回到娘家去住,姿翧的小姨李华和姥爷李安平尚能帮忙照看一下孩子。

 

  李华上过初中,算是家里的“文化人”。从十三岁起时常高烧晕倒,后来查出患有白细胞血小板异常增高,几年里不断入院治疗,光骨髓穿刺都做了好几次。“闺女很自强,也很优秀,还到人民大会堂领过奖,如果不退学,是学习的好苗子。”李安平指着满墙的证书跟记者说,“姿翧查出病后,她坚持退学,为了省下费用给孩子治病,这两年来基本放弃治疗了。”小姿翧患病后,李华顾不上自己的身体,陪着姐姐李红、抱着外甥女开始了奔波求医之路,半年的时间里,她们先后到张店区昌国医院、淄博市妇幼保健院、山东省立医院、北京儿童医院、上海交通大学附属上海儿童医院、复旦大学附属儿童医院等医院为姿翧看病,孩子的病情非但没有好转,反而又陆续查出身患低钙血症、心脏功能异常、脑瘫、EBV感染四种疾病。

 

 

半年里,从淄博到济南再到北京、上海,留下了一堆厚厚的病例。

 

李华念书时成绩优秀,获过不少奖,她上学时获得的奖状贴满了屋里的一整面墙。

 

  祸不单行,小姿翧在上海看病期间,她的父亲干活时摔断了腿住进了医院,一大家的经济断了来源,李华也因突然高烧晕倒住进了上海仁济医院。在医院里,李华查出患有急慢性心内膜炎,伴有先天性心脏病,房间隔缺损2厘米多,病情十分严重,医生建议尽快手术,而发烧近40度的李华一退烧便立即办理了出院。

  也是在这一年,小姿翧的姥姥患腹部肿瘤入院,为了省钱给姿翧治病,姥姥放弃了治疗最终离世。妈妈也因过度伤心和操劳患上了贫血和严重的精神衰弱。家里人接二连三入院,巨额的医药费用早已让这个并不宽裕的农村家庭负债累累。

  “到现在为止给姿翧看病花费了近20万,其中一多半是借来的,只要沾得上一点亲戚关系的,都借遍了,家里能卖的东西也都卖了。”李华说,“我已经活了20年了,我的病不治了。姿翧还这么小,来到世上受了这么多罪,要省下每一分钱来都给她,治好她的病。”

 

 

可能是疼的太难受了,姿翧常趁大人不注意就抓挠自己的胳膊,胳膊上全是伤。

 

  为救女儿生二胎 承担不起高昂费用未能保存脐带血

 

  有时候,看着怀里白白净净的可爱女儿,李红很难相信她竟时时刻刻遭受着11种病症的折磨,那该是一种怎样的痛苦。“病在儿身,疼在娘心。”李红说,“可能是疼的太难受了,姿翧常趁大人不注意就抓挠自己的胳膊,胳膊上全是伤,最近一次癫痫发作,她甚至咬破了舌头,白沫混着血水从小嘴巴里往外吐。我心都碎了,真想替孩子去受这份罪!”

 

  没能留存下脐带血,是李红心里莫大的遗憾。

 

  2013年8月份,医生建议给小姿翧进行脐带血干细胞移植手术。由于小姿翧出生时没有保留脐带血,无法进行无需配型的自体脐带血造血干细胞移植,小姿翧的父母决定再生一个孩子救姿翧。

 

  李红怀孕后,咨询得知婴儿出生时保存脐带血需要缴纳相关费用1万多元。用脐带血做造血干细胞移植,同胞孩子之间的配型成功比率仅25%,而1万多块钱对于小姿翧一家来说,着实是一笔“大数目”。小姿翧的姥爷前些年做过胃穿孔手术,无法从事重体力劳动,近60岁的老人一个人照看着家里两个不大的蔬菜棚,每年收入不到2万元,爸爸在化工厂打工,每月收入3000多元,而家里所有的积蓄都早已给小姿翧看病用尽了。一家人吃糠咽菜、捉襟见肘地过日子,微薄的收入依旧永远追赶不上医疗账单。

 

  为了节省费用,生产之前半年,李红想法设法联系到了山东省脐血库,并将小姿翧的情况进行了说明,希望申请免费配型和移植,却迟迟未能得到答复。

  2014年9月8日,郭姿翧的弟弟郭禹诚出生了。遗憾的是,因为承担不起相关费用,郭禹诚出生时未能保存脐带血,无法救治姐姐。

 

 

 面对家庭所遭遇的重重苦难,小姿翧一家显得十分无助。

 

  “如果孩子实在治不了,要把有用的器官捐出去!”

 

  已经快3岁的小姿翧发育明显比同龄孩子迟缓,她无法独立坐立,每天只能被人抱着或躺着,甚至连牙都没长全。“现在每天都要发烧,夜里特别严重,我和她小姨轮流看护,一人值上半夜,一人看下半夜。”李红告诉记者,“孩子有癫痫,发作起来每隔10—15分钟都要小抽搐一阵,抽搐的厉害时,眼睛上翻、口吐白沫、全身哆嗦,像是断了气一样。这样的情况最近4天里已经发作了3次。”

 

  由于血液循环不好,小姿翧的腿和脚都是肿的,两条腿不一样长,小腿部分总是冰凉,每天李红跟李华轮流给孩子按摩六个多小时,帮助孩子做康复训练。由于不能吞咽,加上肠胃功能不好,姿翧吃什么吐什么,连喝奶粉也会吐。更令人辛酸的是,孩子不会认人,大小便也没有知觉,快3岁了还要每天垫着尿不湿。

 

 

快3岁的小姿翧发育明显比同龄孩子迟缓,甚至还缺了一半牙齿没能长全。

 

 

由于血液循环不好,小姿翧的腿和脚都是肿的。

 

  李红说:“有一阵,姿翧住在医院,医生天天下病危通知书,全家人都胆战心惊。眼见孩子受罪,我们也曾有过想放弃的念头,但又实在舍不得,身为父母,还是希望不放过一丝一毫的机会来救治她。我曾跟孩子父亲商量过,万一孩子有什么不测,我们想捐献点东西,比如眼角膜啥的,希望孩子能得到重生,现在我们还是有这种想法。”

 

  现在,眼见着小姿翧的病情一天天加重,李华的病情也一天天耽搁着,万般无奈之下一家人只能向社会求助。

 

  “医生说孩子3岁之前是进行脐带血干细胞移植手术的最佳时期,现在最大的希望就是带姿翧到北京就诊,通过脐带血库进行配型寻找合适的脐带血。”李红说,“医生预计,去北京治病需要十几万,孩子的病不能再耽误了。玉米熟了,我们能卖多少就卖多少,筹了几千块钱,但还差得远。”

 

  记者手记:

 

  离开小姿翧家回程的路上,灰蒙蒙的天气压的人喘不过气来,正值秋收时节,道路两旁铺满了丰收后晾晒的玉米。“幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。”我曾泪水涟涟地听说过许多不幸家庭的艰辛,但像小姿翧家如此多灾多难的特殊家庭还是第一次遇到。可爱的小姿翧有没有机会自己站起来跑一跑、跳一跳、吃一口可口饭菜?李华原本可以医治的病如此拖延下去会不会错过了救治时机?这个不幸的家庭能不能得到社会的救助,走过难关?……无数疑问在心里打转,答案模糊未知却不容乐观。我们能够做的不多,唯有把这个不幸家庭的灾难讲述出来,希望更多的人给予关注和关爱。如果上天有眼,希望不再有更多苦难降临在这个家庭,祝福小姿翧一家能够幸福平安。

 

  救助咨询电话:0533-3179755


  小姿翧母亲李红联系电话:15092322696

 

 

 

 

        责任编辑 王雪
点击排行
  • 聚焦
  • 时政
  • 国内
  • 国际
6月14日是第16个世界献血者日,今年的活动主题是“人人享有安全血液”。当日,在周村区,志愿者纷纷
在旅店里大吃大喝,而他们却在寒冷的冬天忍饥挨冻。为了防止断线,二人和一群要饭的乞丐混在一起,虱子爬了
公益广告被称为“社会文明的旗帜,国家理想的标杆”,它传递正能量,引领社会风尚,弘扬社会主义核心价值。
关于本站 | 媒体合作 | 广告刊登 | 版权声明 | 联系我们 | 友情链接 | 站长统计
鲁ICP备 05024485 号 淄博报业传媒集团版权所有未经许可不得复制或建立镜像